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アミはアミなの!

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血液検査

 16日、あみりが生後3ヶ月になった。
ようやく800gを超えはしたのだが、やはり小さすぎる。
前々から、この発育不良には何かあるのではと思っていたのだが、もう少し内臓が育たないとはっきり数値が出ないし、見るからにあみりの細い血管に注射の針は通らなさそうで血液検査が出来ないでいた。
 
 生後1ヶ月過ぎから、水をすごく飲みおしっこの量が多くて色が薄い、ミルクやフードを食べない、下痢をするなどの症状がある上に、さらに数日前から夜中悲鳴をあげたり、触ると痛がったり、色々心配な現象がいくつも重なって起こり始め、4か月まで待てないと思い、15日に病院に連れて行った。

 あみりの症状をインターネットで調べると、まずはド直球で行けば先天性の腎不全、もう一つ気がかりだったのは門脈シャントだった。

門脈シャントはカテゴリで言えば肝臓病だ。
小腸で消化吸収された栄養は肝臓に運ばれて解毒されてから体中に送られるが、肝臓に行かずに枝分かれして直接血管に入ってしまい、毒素が全身に回ってしまう病気だ。

 門脈は胎児の時には存在し、生れ落ちると数時間で閉鎖するが、数パーセントの確率でそのまま余計な通路が残ってしまうらしい。
そうなるとほとんどは産まれて数日で死んでしまうが、そのまま育って、早ければ生後3ヶ月くらいで発症することもある。
 手術が出来るような場所にシャントがあれば結紮して完治できるが、手術中、予後とも大きなリスクがある。
先天性の場合、手術が出来なければ寿命は数ヶ月から数年だ。

 検査に行こうと思った日あたりから、あみりの足がふらつき始めた。
病院から帰ってきた日の夜、とうとう立てなくなった。
結果が出るのは2日後なので、診断が出るまでは何をしたらいいのかわからない。
シャントならふらつきは肝性脳症だ。
アミの最期の時の症状と同じ。
だとしたらあみりのためと思って飲ませているミルクなどのたんぱく質は逆効果ではないのか。
手術は手遅れ、または体力不足で出来ないのでは・・・。

生徒にピアノを教えながら必死で涙をこらえた。

 そして17日月曜日、血液検査の結果が出た。
まだ病名の確定は出来ないが、シャントではなく、たぶん腎不全。
ふらつきは尿毒症によるものだった。
BUN81、クレアチニン1.3と言う数値。
リンも高かった。

しばらくは色々な検査が続くが、とりあえずはBUNを下げる薬を開始することになった。
結果を聞いてほっとしている自分にびっくりした。
母も「顔が明るくなったわね。」と言う。
戦う相手がはっきりするという事は、見えない敵に向かう恐怖より数倍楽だ。
手術がないことも嬉しい。

こんなに小さいうちから発病するという事は、楽観視できないはずだが、
あみり、お互い頑張ろう。
せっかく生まれて来たのだから、奇跡を信じようね。

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この二人仲良しです。まるで親子
並んだ二人
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コメント


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病名が はっきりして.よかったですね。
疾患のある子ほど 1日1日が大事になりますよね。
村上さんも 体調崩されませんように…頑張ってください。

ぴーすけ | URL | 2014-11-24(Mon)08:56 [編集]


Re: タイトルなし

ありがとうございます(^_^)
完治が難しくても、希望を持ってあみりのろうそくを大事にしていきたいと思っています。

村上アキ子 | URL | 2014-11-24(Mon)23:58 [編集]


頑張ろう❗️

あみりちゃん心配ですね。私ももう一年心臓と肝臓に病気を抱えた14才のおじいちゃんワンコの介護を続けています。
去年に12月に病気がわかり 新年は迎えられないかもと言われたのに今日まで頑張ってくれています。 でもさすがに最近は痩せ細り今度こそ新年は迎えられないかもしれません。この子のいない生活を考えると涙が止まりません。でも 中村さんのあみちゃんの本を読んでなんとか頑張ってみようと日々奮闘中です。あみりちゃん❗️がんばれ❗️うちの子の分も長生きしてほしいです。

頑張るママ | URL | 2014-11-26(Wed)20:42 [編集]


Re: 頑張ろう❗️

頑張るママさん、ありがとうございます。
ほんとにほんとに、涙が止まりませんよね。苦しいですよね。
愛する子がいない生活なんて想像できないですよね。

ほんとにそうです。

何かとすぐ心配になってしまう私ですが、これからの長丁場、あせらずのんびり取組めればと思います。

14歳の子、すごいですね。偉いです。
どうか一日でも長く元気でいられますようにお祈りしています。

村上アキ子 | URL | 2014-11-28(Fri)00:58 [編集]


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| | 2014-11-29(Sat)22:55 [編集]


Re: お詫び

全然お気になさらず!
きっとそうでしょうと思っていました。

またコメントお待ちしています(^_^)

村上アキ子 | URL | 2014-12-01(Mon)00:16 [編集]


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